Este viernes 11 de septiembre se realizará una charla sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el Hospital Municipal de Santa Teresita, ubicado en Avenida 41 y calle 16.

El encuentro comenzará a las 12.00 en el Salón de Usos Múltiples (SUM) de la institución y estará destinado a brindar información y herramientas para favorecer el conocimiento y la detección temprana de este tipo de patologías.

La actividad se desarrolla en el marco del programa federal itinerante “Conociendo las EPOF por la Argentina”, impulsado por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), una organización civil sin fines de lucro.

En esta oportunidad, la iniciativa llega al Partido de La Costa a través de la articulación con el Municipio y la Secretaría de Salud, en el marco de la política integral Cuidar la Vida.

Será la primera vez que ALAPA desarrolla este ciclo en el Partido de La Costa. Durante la jornada se brindará información general sobre las enfermedades poco frecuentes y se explicarán algunas de las señales y características que pueden contribuir a una detección temprana.

Además, representantes de la organización compartirán el trabajo que realizan para acompañar a personas con EPOF y a sus familias, y las herramientas disponibles para quienes atraviesan estas enfermedades.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

La Ley 26.689 establece que las enfermedades poco frecuentes son aquellas patologías cuya prevalencia es igual o inferior a 1 caso cada 2.000 personas.

Se trata, en muchos casos, de enfermedades de origen genético y carácter crónico, que pueden presentar dificultades para llegar a un diagnóstico adecuado y oportuno.

Algunas EPOF también son degenerativas y pueden generar distintos grados de discapacidad, lo que plantea desafíos tanto para las personas afectadas como para sus familias y los equipos de salud.

En este contexto, la Ley 26.689 establece un marco de asistencia integral para las personas con enfermedades poco frecuentes, contemplando acciones orientadas a la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y la recuperación.

La jornada en Santa Teresita apunta así a visibilizar estas patologías, ampliar el conocimiento sobre sus posibles señales y fortalecer el acceso a información y acompañamiento para pacientes y familias.